Interview Jean-Jacques Cassiman

28-06-2011

ALS Liga in gesprek met Jean-Jacques Cassiman

Jean-Jacques Cassiman heeft er al een lange loopbaan als onderzoeker opzitten in het vakgebied van de menselijke genetica en in dit stadium van zijn curriculum vind je hem terug op het Departement Menselijke Erfelijkheid.  Daarnaast is hij ook de huidige voorzitter van de Vlaamse Liga tegen Kanker.


Hoeveel kost onderzoek?

J-J Cassiman : Zonder fondsen kun je geen onderzoek doen, dat is evident, en onderzoek  is duur. Je moet rekenen dat één wetenschappelijke medewerker op ongeveer 100.000 Euro per jaar komt. Wil je 10 mensen aan het werk zetten dan komt dit op 1 miljoen Euro.

ALS : En is er nog een verschil tussen pathologieën, naargelang het onderzoek min of meer concreet met iets bezig is?

JJ C : Dat hangt ervan af in welk stadium dat onderzoek zit. Ik ken ALS niet, maar een goed voorbeeld is mucoviscidose. Voordat men wist dat het een strikt erfelijke ziekte was, waren weinigen geïnteresseerd om daar onderzoek naar te doen. Maar de dag dat het gen er was, weet je dat je met je onderzoek ergens zult geraken. Eens je een duidelijk vertrekpunt hebt, kan je verwachten dat er op termijn resultaat uitkomt.

Onderzoek dat specifiek voor ALS is

ALS : Eigenlijk geef je mensen met ALS goede hoop? Voortgaand op het onderzoek gevoerd door Peter Carmeliet op een gen waarin hij dingen gevonden heeft, zou je kunnen hopen dat er ook voor de ALS-problematiek resultaten geboekt worden.


JJ C : Hij heeft een concreet aanknopingspunt en dat is heel belangrijk. Er kan dus concreet onderzoek gebeuren, het is niet zo maar zoeken in het wilde weg. In de loop van het onderzoek vind je soms bijkomende dingen die achteraf belangrijk blijken, ook al hebben ze misschien niet rechtstreeks iets met het eerste te maken. Als je begint met onderzoek weet je niet wat er uiteindelijk verantwoordelijk is voor de verschillende vormen van dezelfde ziekte. Ze krijgen wel dezelfde naam, maar de reden waarom iemand die of die symptomen heeft is niet noodzakelijk bij iedereen dezelfde. Het onderzoek van Peter Carmeliet is even belangrijk als indertijd het vinden van het eerste SOD gen dat in sommige families een rol speelde.

ALS : In welke fase hebt u gewerkt?  Was dat laboratorium onderzoek?

JJ C : Ja, dat was met patiënten. Dat bestond erin te kijken welk defect er in dat SOD gen zit. En effectief, bij sommigen zit daar een defect in dat zeldzaam is.

ALS : De familiale vorm.

JJ C : Je merkt dat het defect alleen voor een bepaalde groep van mensen belangrijk is en dat je voor een andere groep iets anders moet zoeken. Dat kan je alleen als je iets concreets hebt.

ALS : En gekoppeld aan de neurologie, zijn er ook andere ontdekkingen mogelijk? Dat je zoekt naar een bepaalde ziekte maar iets ontdekt voor een andere ziekte?

JJ C : Ja, absoluut. Dat is aan het gebeuren ondermeer in het onderzoek naar Alzheimer. Daar vindt men bepaalde dingen die belangrijk zijn voor de ziektes van Huntington en Parkinson. Dus, belangrijk is dingen te vinden die van belang kunnen zijn voor totaal verschillende ziekten. Net zoals iemand die op een totaal andere ziekte werkt iets kan ontdekken dat voor ALS belangrijk is.

Neurologisch onderzoek in het algemeen?

ALS : Het gevoel van veel ALS patiënten is: er wordt voor ons niet veel gedaan, er wordt voor ons niet gezocht. Maar er wordt voor ons heel wat gewerkt. WIJ zien dat, maar ALS patiënten niet, en die hebben het gevoel dat er niet gezocht wordt omdat er niets gevonden wordt. Wij zouden dus moeten zeggen dat het doelpubliek in dat zoeken veel groter is, dat het gaat over Parkinson, Alzheimer…

JJ C : Natuurlijk, neurologisch onderzoek van zenuwcellen, van de manier waarop zij functioneren, van al de andere cellen die erbij horen en die ervoor zorgen dat zij correct functioneren, dat is ook voor ALS uiteindelijk relevant. Er zijn nog zeldzamere ziekten dan ALS waar het veel erger is, waar er niets gebeurt op dit moment. En de voornaamste reden is dat als er geen centen zijn je er niet op kan werken.

ALS: Maar zodoende komen we wel in een groter doelpubliek terecht, commercieel wel interessanter.

JJ C : Natuurlijk, Alzheimer is een groot probleem met de veroudering van de bevolking, met het aantal patiënten die Alzheimer ontwikkelen enzovoort. Dat komt veel in de media : er gebeurt veel onderzoek op Alzheimer en er gaat veel geld naar dit onderzoek. Maar hebben wij al iets concreet gevonden?

ALS : Dat is wat wij ook altijd aan onze patiënten meegeven als hoop: men onderzoekt wel, maar ook voorde andere ziekten is er nog geen oplossing. Dat duidt ook aan hoe moeilijk het is.

JJ C : Ja, en er wordt op verschillende niveaus gewerkt. Men is nu gestart met het werken op ruggemergletsels, om die met stamcellen te herstellen.  De eerste testen zijn nu gestart, ik ken nog geen resultaten, maar bij dieren schijnt het te werken. Dat laat toe te leren hoe die zenuwcellen precies functioneren en wat het belang is van de cellen die er rond zitten, om het geheel correct te doen functioneren.  En dat is uiteindelijk ook relevant voor ALS natuurlijk.

ALS : Op het vlak van stamcellen hebben de wetenschappers nog heel diverse opvattingen. Je hebt er evenveel die zeggen ‘dat gaat nooit helpen voor ALS’ dan je er hebt die stellen ‘dat zou wel eens kunnen werken voor ALS’.

JJ C : Ja, maar je kunt dat niet uitsluiten, dat is veel te vroeg. Er moet nog teveel onderzoek gebeuren om te beslissen welke cellen wij nu gaan gebruiken. Niemand kan vandaag zeggen: ‘dat zijn de beste’. Maar er gebeurt onderzoek en dat is het belangrijkste. En of je dat ooit op ALS zult kunnen toepassen durf ik niet zeggen, ik ben immers geen expert in ALS. Maar ik sluit dat absoluut niet uit. Het zal een eerste betrachting zijn de progressie van de ziekte te kunnen stoppen voordat men ze kan genezen.

ALS : Maar ondertussen is het zo dat hoe langer het onderzoek met stamcellen op ALS uitblijft, hoe meer tijd charlatans krijgen…

JJ C : Ja, dat is typisch! Voor alle chronische ziekten wordt er misbruik gemaakt. Er wordt de mensen geld uit de zakken gehaald omdat die mensen radeloos zijn. Zij proberen alles, ook homeopathie. Behalve goed informeren en zeggen dat hun remedies nutteloos zijn, kunnen we hieraan weinig doen.

Waar moet onderzoek op ALS gebeuren en in welke samenwerking?

ALS : Er moet ergens een vertrouwensband zijn: het moet een geruststelling zijn dat er voor ons gewerkt wordt. Maar voor veel patiënten is het niet zo. Wij merken veel negatieve reacties op ons forum.

JJ C : Je mag het onderzoek dat hier gebeurt niet loskoppelen van het onderzoek dat overal in de wereld gebeurt en waarmee onze onderzoekers in contact staan. Enerzijds is er veel contact, anderzijds is er nog veel competitie, wat gezond is want dat stimuleert de vooruitgang. Er is niemand die als hij een kans ziet om iets te vinden - of het nu voor ALS is of voor een andere ziekte – zal zeggen ‘dat interesseert mij niet’.

ALS : Moet er toch niet meer coördinatie gebeuren over onderzoeken die wereldwijd lopen? Wij hebben toch wel de indruk dat een professor b.v. in Mexico met een onderzoek start dat hier in Leuven reeds begonnen is met duidelijk resultaten.

JJ C : Neen, ik denk niet dat dit een probleem is. Integendeel, wat die man aan het doen is in Mexico zal hier rap geweten zijn. Het is niet omdat wij hier een Carmeliet hebben dat de oplossing misschien niet van Mexico zal komen. Dus hoe meer mensen er op werken hoe beter. En die mensen gaan naar congressen, discuteren, maken ruzie, gaan niet akkoord….Maar dat is de manier waarop een onderzoek vooruitgaat.

ALS : Maar is die coördinatie er wel? Stel Christine Van Broeckhoven heeft iets gevonden in de zenuwen, in de neuronen. Kan Carmeliet dan bij Christine Van Broeckhoven gaan en vragen: ‘Hoe ver sta jij? Wat heb jij gevonden? Waar moet ik verder werken? Waar moet ik dieper gaan?’

JJ C : Ja dat kan. Het kan zijn dat zij initieel weigert om die informatie te geven en alles eerst wil opschrijven en in de literatuur krijgen. Dat is een heel normale manier van werken. Maar ik ken veel situaties waarin informatie doorgegeven wordt die nog niet gepubliceerd is omdat je de mensen kent, omdat je die mensen vertrouwt en weet dat ze je niet gaan bedriegen. Je moet immers een beetje opletten bij mensen die je minder goed kent. Er zijn charlatans bij of er zijn kapers op de kust zoals er in alle beroepen verschillende types van mensen zijn. Maar globaal genomen verloopt dit vlot. Onze mensen werken op een goede manier samen met wetenschappers in andere landen.

Financiering van onderzoek door de overheid?

ALS : Hebt u ook zicht op het kostenplaatje van het ALS onderzoek? Vindt u dat er voldoende is?

JJ C : Er is nooit genoeg.

ALS : En die berichten vorig jaar dat de federale overheid de kraan zou dichtdraaien? Heeft dat gevolgen op het ALS onderzoek?

JJ C : Op alle onderzoeken, ook dat naar ALS, dat is duidelijk. Wij zitten nog altijd niet op het niveau van overheidsinvesteringen in onderzoek waarop wij zouden moeten zitten. Men streeft er altijd naar, maar wetenschappers protesteren te weinig. De overheid gebruikt grote woorden als: ‘Innovatie en research zijn extreem belangrijk voor ons land’ en toch draait ze de kraan dicht.
Onderzoek is extreem belangrijk om innoverende dingen te vinden voor een land. Politiek gezien is dit niet interessant omdat je niet kan zeggen ‘ik investeer nu in onderzoek en tegen de volgende verkiezingen heb ik resultaten.’ Je hebt mensen nodig die willen investeren in onderzoek op lange termijn want het kan tien jaar duren alvorens er enig resultaat is.

De kwaliteit van onderzoek in België?

ALS : België heeft een status in de wereld van goede onderzoekers, staan wij niet op de derde plaats?

JJ C : Jazeker. Maar op welke plaats dat is moeilijk te zeggen, want dat hangt van het domein af. Maar wij moeten zeker niet beschaamd zijn, integendeel.

ALS : En kan dat bedreigd worden door de verschillende inkrimpingen?

JJ C : Niet bedreigd in de zin dat het zou verdwijnen, maar bedreigd in de zin dat er minder mogelijkheden zijn en dat je dus minder mensen kunt aantrekken.

ALS : En dat goede mensen elders gaan zoeken naar een goed aanbod.

JJ C : Ja, maar dat mag je niet overdrijven. België is een klein land met beperkte mogelijkheden. Wij kunnen dus niet alle goede wetenschappers die wij produceren hier houden. Er is een periode geweest waar men goede wetenschappers teruggehaald heeft, dat is positief, maar je ziet zeer goed dat op dit moment de universiteiten niet functioneren zoals in de Verenigde Staten. Wij beschikken niet over dezelfde budgetten. Wij kunnen gewoon niet voldoende mensen betalen, dus wij kunnen hen niet houden. Maar als zij goed zijn en produceren in Canada of in de Verenigde Staten of in Frankrijk dan is de plaats niet belangrijk. Als er maar resultaat komt!

ALS : Maar het blijft wel belangrijk dat universiteiten goede mensen voortbrengen?

JJ C : Absoluut, dat is hun belangrijkste rol: dat zij goed onderzoek verrichten en tezelfdertijd mensen vormen. Zo merk je dat de Belgen die in het buitenland zitten, vooral in de Verenigde Staten en in Canada, zeer goed presteren. Maar wij presteren nog niet volgens de normen van de Engelsen bijvoorbeeld, die presteren beter. Door enerzijds grotere budgetten kunnen zij, globaal genomen, meer geld voor onderzoek uittrekken met bijgevolg meer onderzoekers. Anderzijds kunnen de Engelsen met minder geld meer doen dan wij omdat zij kunnen rekruteren uit een groter aantal onderzoekers. De Chinezen doen het nog beter! Maar wij zijn een kleiner land…

ALS : Maar nu spreekt u over de wetenschap in het algemeen. Als we echter naar het ALS domein kijken zien we dat België een van de vooraanstaande onderzoekers is, van heel de wereld zelfs. Peter Carmeliet werkt voor het John Hopkins Institute en Prof. Robberecht van de KUL werkt er ook mee samen. Dat zijn toch dingen om fier over te zijn!

JJ C : Absoluut, wij moeten ons niet schamen, integendeel, maar wij hebben niet de mogelijkheid om vele groepen op een ALS project te zetten.

Welke houding moet de ALS Liga aannemen in dat onderzoeksveld?

ALS : Wij proberen ons steentje bij te dragen door fondsen in te zamelen.  Zo hebben we dit jaar in ons fonds 20.000 Euro voor onderzoekers waarmee we zowel jonge als gerenommeerde onderzoekers ondersteunen. Het blijven echter druppeltjes op een hete plaat.
Wij zijn niet gesubsidieerd, wat ons wel veel kracht geeft omdat wij niets kunnen verliezen. Wij zijn ertoe verplicht om voor onze patiënten op te komen, maar waar en hoe kunnen wij naar extra financiële middelen zoeken?

JJ C : (denkt wat langer na) Ik kan een voorbeeld aanhalen dat zeer goed werkt voor neuromusculaire ziekten in het algemeen. Een patiëntenvereniging in Nederland is geslaagd in het opstarten van een meeting van experts in neuromusculaire ziekten. Door experts bijeen te brengen zijn zij erin geslaagd om meer internationale samenwerking te creëren en dat heeft tot iets geleid. Ik denk dat dit een heel mooi model is.

ALS : Wereldwijd bestaat zo’n meeting over ALS en vanaf december vorig jaar hebben wij ook een lid in de Board van de ALS/MND Alliantie (de overkoepelende organisatie). De Liga heeft haar kandidatuur ingediend om in 2013 het Internationaal MND/ALS Symposium in België te organiseren. Het MND/ALS publiceert ook jaarlijks een boek met relevante artikelen. Op de meeting worden bevoegde mensen samengebracht om de daarin behandelde onderwerpen te bespreken in een poging tot kruisbestuiving

JJ C : Waar ik nu specifiek aan denk: waarom niet in 2013 aan dat symposium een expertmeeting hangen. Daar kan je de besten uit het domein (10 à 15 man) apart bijeenzetten want de communicatie, de interacties en de samenwerking kunnen verbeterd worden. Concreet gesteld: het bijeenbrengen van Carmeliet en andere topexperts zou een enorme contributie zijn.

ALS : We  onderhouden ook contacten met de farma-industrie en de politieke wereld, maar dat is een wereldje dat heel snel wisselt.

JJ C : Met de industrie heb ik geen enkel probleem. Wel met patiëntenverenigingen die exclusief door de industrie gefinancierd worden, want dat is niet gezond.

ALS : Sommige patiëntenverenigingen kunnen daar baat bij hebben, als er een medicament voor hun ziekte bestaat. Misschien hebben wij die mensen ooit nodig om een product op de markt te brengen.

ALS een zeldzame ziekte?

JJ C : Volg je wat er aan het gebeuren is met de zeldzame ziekten?

ALS : We proberen daar aanwezig te zijn, maar dat lukt niet altijd.

JJ C : Om terug te keren naar het onderwerp politiek, naar Vandeurzen b.v.: ALS is een zeldzame ziekte maar er zijn meer dan 7.000 zeldzame ziekten en Vandeurzen wordt gecontacteerd met de problemen van elk van die 7.000 ziekten Je kunt niet voor iedereen instaan. Dus is het belangrijk dat er samengewerkt wordt omdat veel problemen dezelfde zijn: van opvang tot toegang tot behandeling.

ALS : U refereert hier naar de weesgeneesmiddelen.

JJ C : Ja, als er een geneesmiddel komt zal het een weesgeneesmiddel zijn, dat valt onder een speciaal statuut. Daarom is het belangrijk dat er een patiëntenkoepel gecreëerd is, RadiOrg, die alle zeldzame ziekten vertegenwoordigt en waarvan je lid moet zijn. RadiOrg moet op termijn een instrument worden om bij de politiek aan te kloppen.

In de voorstellen voor een Belgisch plan voor zeldzame ziekten staan heel wat voorzieningen voor expertcentra voor patiënten met zeldzame ziektes en worden meer middelen voorzien om meer patiënten op te vangen. Op die manier zullen mensen niet meer jarenlang met verkeerde diagnosen moeten rondlopen, of niet weten waar naartoe, of door een dokter behandeld worden die de ziekte maar half kent en zo niet de beste behandeling geeft die er is.

ALS : De ALS-Liga is ook lid van RadiOrg, waarmee we -net zoals met het Vlaams Patiëntenplatform (VPP)- veel raakvlakken hebben. Maar de problematiek van ALS is heel specifiek omdat mensen met ALS gepakt worden op snelheid en het om een totale aftakeling gaat. In dat opzicht is ALS toch een heel aparte aandoening.

JJ C : Ja, en toch niet helemaal waar!

ALS : Nochtans zien we dat het VPP wel ijvert voor dingen waar wij ook baat bij hebben. Maar zij ijveren niet apart voor die ziektes die extreem snel verlopen. Daarom is het beter dat wij onze autonomie behouden om zelf sneller dingen te doen.

JJ C : Ik ga akkoord dat elk van die ziekten zijn specificiteit heeft die moet erkend worden. Je hebt dingen die voor allen belangrijk zijn en daarnaast heb je dingen die voor ieder apart gelden. De oplossing moet uit onderzoek komen, zeker voor dergelijke ziekten.

ALS : Maar de levenskwaliteit kan je wel verbeteren!

JJ C :  Ja, dat is ook heel belangrijk.

ALS : Op dat vlak doet de ALS-Liga heel wat: we lenen allerlei hulpmiddelen uit aan patiënten die tot bij ons komen (rolstoel, spraakcomputer, tilsystemen, enz.). We willen de eerste zorgen kunnen invullen omdat de overheid ook hier te langzaam werkt. Soms zijn mensen al overleden voordat b.v. een rolstoel of eender wat geleverd wordt.

Ook voor het PAB (persoonlijke-assistentiebudget) hebben wij met onze vereniging een spoedprocedure kunnen inroepen bij de minister. Mensen met ALS hebben geen specifieke opvangplaatsen, zij moeten thuis verblijven, maar dan enkel met hun eigen inkomen.
Wij zijn nu bezig met andere snelprocedures. Maar het is een utopie te denken dat morgen voor elke pathologie de nodige middelen aanwezig zouden zijn.

JJ C : Toch zullen we op dezelfde spijker moeten blijven kloppen en politici er gevoelig voor maken dat  het niet opgaat in een moderne maatschappij dat diegenen die zo’n ziekte krijgen niet opgevangen worden zoals het hoort.

In welke omgeving moeten wij werken voor ALS?

ALS : Waar zet u België op het vlak van sociale wetgeving?

JJ C : Lager dan de Scandinavische landen, maar voor de rest ongeveer op hetzelfde niveau als Frankrijk en Duitsland. Ik denk dat wij relatief goed zitten, maar het kan veel beter. Er ontbreken nog veel voorzieningen. Zo zijn er voor rolstoelpatiënten nog veel ruimten, huizen of lokalen die niet bereikbaar zijn.

ALS : Ja, indien alles maar zo toegankelijk was als hier waren wij misschien toch nog wel gelukkig. Maar er zijn veel plaatsen …

JJ C : En officiële plaatsen zelfs! Men begint het zich te realiseren en het komt stilaan in orde maar er is zeker nog veel werk. Men heeft dat te lang verwaarloosd.

Opdracht van RadiOrg voor zeldzame ziekten

JJ C : RadiOrg is de Belgische vertegenwoordiger van Eurordis, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten. Alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten kunnen er lid van worden. Met zo een 70 tot 100 leden kan RadiOrg meer bekomen dan een enkele vereniging alleen. Het Vlaams Patiëntenfonds verenigt alle patiënten, niet alleen die met een zeldzame ziekte.

ALS : Op 22 februari was er een samenkomst van RadiOrg waar we spijtig genoeg niet konden aanwezig zijn. De ervaring leert nochtans dat het voor de ALS-Liga soms een nadeel is om lid te zijn van een platform als RadiOrg. Wij werken op vrijwillige basis. Als wij bij de overheid subsidies vragen om mensen te kunnen tewerkstellen, dan antwoordt zij ons vaak: ‘Jullie hebben toch subsidie via het VPP (Vlaams Patiëntenplatform) die vijf mensen in dienst hebben.’  Maar eigenlijk doen die niets voor ons.

JJ C : Nee, je zult geen vaste subsidies krijgen van de overheid. Maar VPP en RadiOrg kunnen als koepels wél subsidies krijgen en het is te begrijpen dat het niet efficiënt zou zijn 2.500 verenigingen afzonderlijk te subsidiëren.

ALS : Maar anderzijds doet onze organisatie ook dingen die de koepels niet kunnen, zoals ijveren bij de politiek, de noden van patiënten invullen met hulpmiddelen, enz.. Zoals ook bijvoorbeeld die conventie binnen het RIZIV voor ALS, MS en Huntingtonpatiënten, die er toch ondermeer door ons ijveren is gekomen. En voor dat ijveren heb je natuurlijk ook middelen nodig. En dat zijn dan specifiek dingen die niet gebeuren door die platforms.

JJ C : Dat is juist. Maar je kunt die later wel gebruiken. Ook VPP moet nog veel bijleren en groeien.  En RadiOrg moet zeker nog meer geprofessionaliseerd worden. Maar als je zo’n initiatief naar de overheid neemt, dat specifiek is voor een bepaalde groep ziekten, en je krijgt ondersteuning van die platforms, dan maak je meer kans terwijl het initiatief, het voorstel van jullie komt. Indien RadiOrg dat voorstel steunt, zal de minister meer onder de indruk zijn en gemakkelijker iets doen dan als je het allemaal alleen moet doen. Het is dus in die zin dat ik denk dat het belangrijk is. Maar het moet meer professioneel, want er zijn heel wat verenigingen die amateuristisch zijn en dat geeft geen goede indruk.

ALS : Toch blijven we ongerust: het komt voor dat de platforms hun initiatieven afzwakken omdat andere patiëntengroepen door hun resultaten soms in de kou blijven staan. Wat is dan nog het voordeel van het VPP of van RadiOrg?

JJ C : Ik heb dat geleerd met de Muco-vereniging. Die groeide van een vrijwilligers-vereniging naar een professionele vereniging die nu een groot budget beheert. Zij krijgt veel geld binnen waarvan zij nu twaalf mensen zelf betaalt. Muco krijgt geen subsidies, maar heeft een enorme impact op politici omdat zij heel professioneel werkt. Maar zij zijn er ook in geslaagd om progressief hun eigen problematiek te overstijgen. Zij zijn nu in RadiOrg actief en zitten bij het VPP in het bestuur.  Zij stellen dus: ‘OK er zijn nog andere ziekten die ook hulp nodig hebben en die we moeten helpen.’ Maar je hebt die stap naar professionalisering nodig, anders blijft iedereen bij het eigen probleem, zonder dat te kunnen overstijgen. En dat kan je alleen als je met professionelen werkt, met mensen waarvoor dat hun job is.

De rol van de vrijwilliger

ALS : Dat is waar, maar wij doen met onze vrijwilligers heel wat… ik nodig u uit om eens te komen kijken.

JJ C : Ja, maar ik zeg niet dat je geen vrijwilligers nodig hebt. (lacht)

ALS : Ja maar zo bedoel ik dat niet. Je kan ook professioneel met vrijwilligers werken indien je mensen hebt die het initiatief naar zich toe willen trekken.

JJ C : Maar dat wil ook zeggen dat je die vrijwilligers moet vormen! Dan pas ben je professioneel bezig, ook al worden die mensen niet betaald. Maar als je vrijwilligers zo maar wat laat doen! (Lacht)

ALS : Ik heb niet de indruk dat dit bij ons het geval is. Er zijn al wel mensen geweest die ideeën zaten te spuien gedurende twee, drie dagen en daarna niet meer verschenen. Als vrijwilliger heb je rechten en plichten. Soms krijg je moeilijke karakters binnen. Wij zouden er een interessant boek kunnen over schrijven. Je zou bijna kunnen zeggen dat je zoiets als ‘Thuis’ kan maken op kantoor en misschien zou dat zelfs een goede publiciteit zijn!

JJ C : Dat zou zeker een goede publiciteit zijn.

ALS : Dan nodigen wij u uit om eens op een donderdag te komen kijken, wanneer wij allemaal actief bezig zijn. Tijdens een rondleiding leggen we uit wat wij doen en hoe wij direct op de vragen van de patiënten inspelen. Als u daarvoor de tijd hebt?

JJ C : Daar maak ik graag tijd voor.

ALS : Kijkt u dan eens in uw agenda en laat het ons weten wanneer u bij ons kunt langskomen!

Share