Gastrostomie / PEG bij slikproblemen

← ga terug naar Revalidatie

Hierna volgt drempelverlagende informatie over gastrostomie of PEG, en het hele proces errond om hierover gemakkelijker tot een beslissing te komen.

Terminologie

Hieronder meer uitleg over de term PEG, waarmee we allemaal vertrouwd zijn.

De P staat voor Percutane, wat betekent dat er doorheen de huid gegaan wordt.

Endoscopisch refereert naar de techniek die gebruikt wordt wanneer het buisje wordt ingebracht, een techniek die er in bestaat om een endoscoop of telescoop in de maag in te brengen, zodat de arts rechtstreeks zicht heeft op wat er gebeurt.

Gastrostomie staat voor een opening in de maag.

RIG betekent radiologisch ingebrachte gastrostomie. Dit is een iets nieuwere techniek en betekent dat het buisje wordt ingebracht onder radiografische beeldvorming, dus zonder endoscopie.

Eten en drinken

Eten en drinken behoren tot de fundamentele geneugten van ons leven.
Vanaf onze geboorte beginnen we te zuigen, we willen dingen oppakken en in onze mond steken, we zuigen op onze duim tot de tijd aanbreekt dat ons gezegd wordt dat we hiervoor te oud geworden zijn. Als volwassene beginnen we andere dingen te gebruiken: een sigaret, kauwgom, het uiteinde van een balpen, we bijten op onze nagels. Er is dus blijkbaar een hardnekkige behoefte om oraal plezier te zoeken, te genieten van eten en drinken, wat één van onze basisbehoeften is. Bovendien gebeuren eten en drinken meestal in een sociale context; we eten samen met ons gezin, we gaan naar moeder op zondag om daar de menu van de dag te eten.

We vieren speciale gelegenheden zoals verjaardagen, Kerstmis en huwelijken en zelfs begrafenissen met eten en drinken. Ook eten klaarmaken, en samen eten is een teken van liefde en verbondenheid in de meeste families. Het is dan ook zeer begrijpelijk dat, wanneer aan patiënten gezegd wordt dat de manier waarop ze eten en drinken moet vervangen of aangevuld worden door voeding langs een klein buisje, ze het hier extreem moeilijk mee hebben.

… en slikken

Een gastrostomie kan een oplossing betekenen voor mensen die problemen hebben met slikken.

Wanneer het slikvermogen achteruitgaat, kunnen veranderingen optreden in het gevoel van welbehagen van een bepaalde persoon – het is voor hem/haar misschien niet meer mogelijk om nog zo van eten en drinken te genieten als voorheen.

Ongetwijfeld verliezen de patiënten gewicht, voor een deel door de ziekte zelf. De spiermassa neemt af, maar het gewicht neemt ook af doordat ze minder voeding tot zich nemen. We zijn ons allemaal bewust van ons lichaam en van hoe we er uitzien, en voor sommige mensen is dit van groot belang. De meesten onder ons zijn gelukkig met een paar kilootjes minder, maar als dat gewichtsverlies blijft doorgaan, beginnen mensen zich zorgen te maken over té mager worden; vooral familieleden en naasten maken zich zorgen over dit gewichtsverlies.

Wanneer gesproken wordt over het inplanten van buisjes, tast dit de meeste mensen aan in het idee dat ze hebben over hun lichaam; alleen al de gedachte dat ze ergens een buisje zouden hebben zitten lijkt onoverkomelijk. Daarenboven maken ze zich zorgen over het honger- of dorstgevoel dat er eventueel nog zou zijn.

Het heeft wel degelijk zin bij de patiënt te informeren naar honger of dorst omdat het een belangrijk teken is van hoe hij/zij zich voelt.

De ervaring leert ons dat honger niet het grootste probleem is, ook omdat onze pALS niet meer zo actief zijn. Meestal hebben ze ook minder zin in eten, patiënten klagen zelden over een hongergevoel, zelfs niet in een laat stadium van hun ziekte. Wanneer het slikken achteruit gaat is het vooral het dorstgevoel dat veel meer voorkomt.

Als de patiënt dorst heeft, en het drinken niet (meer) gaat, is het belangrijk alternatieven te overwegen. Er zijn altijd wel hulpmiddelen zoals druppeltjes, of andere oplossingen. Uit de informatie op onze site blijkt echter wel dat het maken van speciale voeding, het aanpassen van je dieet of de manier waarop je eet, tijdverslindend kan zijn en een grote inspanning vergt. Je moet een balans vinden in de tijd die je nodig hebt om te eten en te drinken, en de tijd die je overhoudt voor andere 'prettigere' dingen en overwegen wanneer je je voedselinname makkelijker wil maken met behulp van een PEG.

Verslikken en hoesten

Een ALS-patiënt kan, méér dan iemand anders, last hebben van hoesten bij het eten en drinken. Bovendien wakkert het hoesten ook de angst aan zich te verslikken. We willen er meteen op wijzen dat iemand met ALS niet zal sterven door verslikking. Zich verslikken is inderdaad een onprettige ervaring, vandaar het belang van een aangepast dieet, zachter voedsel…

Als je last hebt van secreties in je keel, en wanneer eten en drinken een echte strijd worden, kan een gastrostomie overwogen worden. Ook als je last hebt van een droge mond en het moeilijker wordt je eten door te slikken kan dit aan te raden zijn. Het risico op longontsteking, veroorzaakt door de opeenstapeling van voedsel en drank die met kleine stukjes en beetjes in de longen terechtkomen, is niet zo groot als algemeen aangenomen wordt.

In dit stadium zal je diëtist, logopedist of arts spreken over de mogelijkheid van een gastrostomie. Eerst en vooral is het van belang te weten of de patiënt zichzelf ziet als iemand die een PEG wil, en of hij de mogelijkheden ervan juist kan inschatten.

Wanneer de patiënt principieel tegen een PEG is, moeten wij respect hebben voor zijn beslissing. Voor de patiënt zelf is het wel belangrijk dat hij alle nodige informatie krijgt en zichzelf een beetje tijd geeft vooraleer hij een onomkeerbaar besluit neemt.

Het plaatsen van een PEG

Niet enkel voor de persoon in kwestie is de vraag over het tijdstip van het plaatsen van een PEG belangrijk. Ook de mening van de personen die hem/haar helpen zou moeten meetellen.

Het is begrijpelijk dat de meeste pALS een gastrostomie zo ver mogelijk voor zich uit willen schuiven. Nochtans leert de literatuur dat het beter en veiliger is deze ingreep tijdig in te plannen.

Dit advies werd geformuleerd in 1999 door een werkgroep die was opgezet om in de gepubliceerde literatuur na te gaan wat de beste aanbevelingen waren voor een gastrostomie. Zij concludeerde dat de ingreep als een mogelijke optie moet gezien worden vanaf het moment dat er slikproblemen ontstaan zodat de beslissing niet overhaast moet genomen worden. Bovendien zou de gastrostomie moeten uitgevoerd worden op een moment dat de ademhalingscapaciteit nog vijftig procent is van de als normaal aangenomen waarde, en dit zowel voor de maximale veiligheid als voor de efficiëntie van de procedure.

Vermits de risico’s groter worden naarmate de ziekte zich verder ontwikkelt en het de bedoeling is er zoveel mogelijk winst uit te halen voor het welzijn, is er eigenlijk geen reden de beslissing voor de ingreep uit te stellen.

Wat is de gebruikelijke procedure?

Gastrostomieën moeten ingebracht worden in een ziekenhuis. Het vraagt tenminste één overnachting; het is beter een beetje langer in het ziekenhuis te blijven tot je genoeg zelfvertrouwen hebt om het thuis te gebruiken. De ingreep wordt uitgevoerd onder sedatie, en niet onder algehele narcose, dus je bent in slaap en niet bewust van wat er zich rond je afspeelt, maar je bent niet buiten bewustzijn. Dat maakt het veiliger voor jouw ademhaling.

De chirurg of de gastro-enteroloog kijkt in je maag met een verlichte telescoop en laat het licht schijnen over de maagwanden zodat hij weet waar hij de buis moet inbrengen. Er is slechts een klein gaatje nodig waar de buis doorgaat. De buis heeft een klein ballonnetje aan het uiteinde en een plastic clip die het op zijn plaats houdt. Na de ingreep, die niet langer dan vijftien à twintig minuten duurt, word je wakker gemaakt, en is het allemaal al voorbij. De eerste vierentwintig uur mag je niet eten of drinken, maar als alles goed gaat, kan je de dag daarop beginnen de buis te gebruiken en mag je ook gewoon iets langs de mond innemen.

PEG’s zijn veel voorkomende ingrepen in ziekenhuizen. Het procédé is bekend op alle spoedgevallendiensten en in de grotere ziekenhuizen. Het verdient aanbeveling dat de chirurg of de gastro-enteroloog de algemene conditie van de patiënt bespreekt met de neuroloog of de huisarts. De risico’s die verbonden zijn aan de ingreep moeten benoemd worden. Het is duidelijk dat patiënten kunnen sterven bij om het even welke chirurgische ingreep, zelfs bij kleinere.

Het risico op sterfte (bij het plaatsen van alle mogelijke PEG’s voor alle mogelijke redenen, soms ook bij erg fragiele mensen), ligt tussen de één en twee procent, en er zijn enkele procenten risico op andere ziekteverschijnselen zonder dat die de dood veroorzaken. De ingreep is dus niet geheel zonder gevaar.

Als er iets misgaat zijn het dikwijls ademhalingscomplicaties, vooral wanneer de PEG pas geplaatst wordt in een later stadium van de ziekte wanneer de ademhaling niet meer zo sterk is. Sedatie kan de ademhaling nog verzwakken, en slapte van de keelspieren kan maken dat er wat speeksel of secreties in de longen terechtkomen en daar een infectie veroorzaken. Het spreekt voor zich dat elke wonde in de huid kan infecteren of bloeden. Dit laatste komt niet veel voor en kan gemakkelijk verholpen worden. Het is inderdaad ook wel zo dat de chirurg het buisje op een verkeerde plaats kan inbrengen, maar met competente mensen die handelen volgens de geijkte procedures, zou dit niet mogen gebeuren.

Omdat sommige mensen hun maag op een andere plaats dan normaal hebben, kan de chirurg bij hen geen toegang vinden door de huid tot de maag. Dit betekent dat deze patiënten niet kunnen kiezen voor deze procedure omwille van zuiver anatomische redenen.

Voordelen van een PEG

Het grootste voordeel van een PEG is dat het een heel gemakkelijke weg is om in je voedsel- en vochtinname te voorzien, of als supplement bij wat je langs je mond inneemt. Op die manier kan je ook je medicatie blijven nemen gedurende het verdere verloop van de ziekte. De PEG helpt het gewicht van de patiënt te stabiliseren; sommigen winnen zelfs wat aan gewicht bij onder de vorm van wat onderhuids vetweefsel en ze voelen zich dan meestal beter in hun vel. De meeste mensen getuigen van een groter gevoel van algemeen welbehagen eens ze een PEG hebben. Het spaart hen zeker tijd en moeite; ze kunnen eten wat ze willen, en dan afronden met een inname via de PEG. De voeding die ingebracht wordt in de PEG is een volledig uitgebalanceerd dieet dat juist door de tube moet. Er moet dus niets apart voor klaargemaakt worden.

Het is trouwens een vrij discreet ding. Het is duidelijk dat, als je in gezelschap bent en je probeert zo onafhankelijk mogelijk te zijn, je niet met iets opvallends wil rondlopen. Een PEG is verborgen onder je kleding wanneer je hem niet gebruikt, en dus onzichtbaar voor de buitenwereld. Volgens ons is het een goede palliatieve maatregel. Voor sommige patiënten helpt de PEG het leven verlengen, vooral als ze reeds in een vroeg stadium te kampen krijgen met slikproblemen terwijl ze voor de rest nog goed in vorm zijn. Voor hen is het van belang dat ze genoeg energie binnenkrijgen om hun activiteiten verder te kunnen zetten.

Een gastrostomie is iets waarover je beter te vroeg dan te laat begint na te denken zodat je een goed onderbouwde beslissing kan nemen op het juiste moment. Dat betekent dus dat de procedure kan uitgevoerd worden wanneer je nog een goede ademhaling hebt en de risico’s erg klein zijn. Het betekent ook dat je gedurende een groot deel van je ziekte kan profiteren van de voordelen van een PEG en niet alleen op het einde.

 

Andere therapeutische aspecten bij slikproblemen


Houding en voedselbereiding

De patiënt is, zeker in het vroege stadium, te helpen met een goede houdingsinstructie en met training van de slikfrequentie. De basisprincipes hierbij zijn:

- de slikbeweging bewust in gang zetten en concentratie op het slikken.

- rechtop zitten, met een zo lang mogelijke hals en het hoofd iets voorover houden met voedsel in de mond, bij het initiëren van de slikbeweging het hoofd op het juiste moment wat optillen, niet naar voren strekken.

Indien vloeistof niet meer behoorlijk is in te nemen, kan deze met bindmiddelen tot een homogene pap gebonden worden. Bij krachtsverlies van het kauwapparaat moet het voedsel fijn gemaakt of gepureerd worden.

Bij het eten is het best niet te drinken tussen vast voedsel door.

Speekselvloed

Etenswaren die de speekselvloed stimuleren zoals chocolade en melkproducten, moeten vermeden worden.

De speekselvloed kan behandeld worden door middel van:

- een uitzuigapparaat

- medicatie

- bestraling van de speekselklieren

Neussonde

De neussonde wordt overwogen in die situaties waar men verwacht dat deze slechts enkele weken nodig zal zijn.

Het gewicht moet nauwgezet bewaakt worden. Frequente, kleine maaltijden worden geadviseerd, evenals een calorie- en eiwit verrijkte maaltijd, zonodig met tijdelijke bijvoeding via de neussonde bijvoorbeeld bij fors gewichtsverlies.

Ook als het slikken zo moeizaam wordt dat zich complicaties voordoen, kan gekozen worden voor sondevoeding.

Bij neiging tot obstipatie is het mogelijk sondevoeding met bulkvezels te geven.

Mondhygiëne

Voor betere mondhygiëne kan in de vroege fase bij een slechte handfunctie gebruik gemaakt worden van een elektrische tandenborstel. Ook mondspoeling in geïnstrueerde houding kan, voor zover spoelvloeistof in de mond gehouden kan worden.

In een latere fase kan men bij kwetsbaar mondslijmvlies werken met een gaasje rond de vinger. Tanden 'poetsen' geeft dan een beter resultaat dan een elektrische tandenborstel. Bij noodzakelijke tandheelkundige zorg moet de tandarts goed ingelicht worden over wat de patiënt wel en niet kan.

Share