Op reis met ALS

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Kris, reis, bergKris Van Reusel, reisfanaat, meester-voorbereider en ALS-patiënt. Hij heeft de wereld afgereisd, voor én na zijn diagnose. Ik sprak met hem en kwam een realistische, grappige man tegen die het leven nog niet opgegeven heeft en blijft doen wat hij graag doet. Reizen zit in zijn bloed en daar vertelt hij uitgebreid over in dit interview. (interview: Daphne Talboom)

Zit de reismicrobe al lang in je bloed?

Ik heb in mijn jeugd vaak vakanties doorgebracht in Hengelhoef, een camping in Limburg. Daar had ik al mijn vrienden en heb me daar ook altijd geamuseerd. Je bent jong, je hebt je vrienden en je vriendinnetje en het moet niet meer zijn dan dat. Maar rond mijn twintigste raakte ik daar stilaan op uitgekeken. Toen stelden mijn ouders voor om eens op reis te gaan naar Kreta. En dat is me zo hard bevallen dat ik niet ben opgehouden met reizen, ook niet na mijn diagnose.

Wanneer was je diagnose?

Mijn eerste symptomen waren in november 2009. De diagnose viel in april 2010 , dus ik ben al 7 jaar de “trotse” bezitter van ALS. En eerlijk? Ik heb er nooit wakker van gelegen. Ik zie wel wat er komt. Al heb ik nog één jaar, al heb ik er nog tien, maakt niet uit. Ik wil nog genieten van het leven en dat doe ik door te reizen. Zodra ik niet meer kan genieten, dan is het simpel: spuitje en ik ben weg. Ik ben daar heel realistisch in, iedereen gaat dood en mijn tijd zal ooit komen. De documenten zijn al in orde. Dat is niet altijd even gemakkelijk om te horen, maar ik wil ook niet compromitteren. Ik ben echt gelukkig. Ik stoor me niet meer aan futiliteiten en als ik iets niet wil doen dan doe ik dat niet. Ik pas mij aan niemand aan, mensen moeten zich aan mij aanpassen. Ik probeer van elke dag te genieten zolang dat nog gaat, en tot nu toe gaat dat heel goed. Ik heb echt al de hele wereld afgereisd en enorm veel dingen gedaan. Zelfs na 200 reizen is de microbe er nog niet uit. Ik ben nu 43, ondanks mijn ziekte. Als ik er binnen 2 of 3 jaar niet meer ben, ik heb een keigoed leven gehad. Dat kunnen ze me nooit meer afpakken.

Veel mensen hebben de indruk dat als je ALS hebt, je eigenlijk beperkt bent in je reizen. Hoe combineer je je ALS en je liefde voor reizen?

Wat kan je als ALS-patiënt nog doen als je wilt reizen? (Gaat dichter bij de microfoon praten) ALLES! Voilà, interview gedaan (lacht). Het is inderdaad waar dat je niet elke soort reis kan maken. Je kan niet meer je tent en rugzak in de auto gooien en twee weken op bergvakantie vertrekken. Maar er zijn nog zoveel andere manieren om de wereld te ontdekken en vooral de natuurpracht. Sinds mijn diagnose ben ik elk jaar ongeveer 3 à 4 keer op reis geweest. In het begin kon ik nog goed stappen en heb ik lange wandelvakanties afgelegd. Ik ben toen nog met de rugzak en de tent naar Canada getrokken, een jaar na mijn diagnose. Ze verklaarden mij gek, aangezien het stappen toen toch al moeilijker ging. Maar het is gelukt en het was een fantastische vakantie.

Er zijn zoveel mooie dingen in de wereld. Ik zou ook nog graag Alaska zien, maar dat is helaas niet meer haalbaar. Maar aan de andere kant denk ik dan, het zijn maar bergen, en die kun je overal zien. Dat is de reden dat ik Zwitserland heb gedaan dit jaar.

Kris, berg, reis, rolstoelNu ben ik beperkter in dingen die ik kan doen, maar ik focus op de dingen die ik wél kan en dat is nog heel veel. Veel autovakanties. Vaak is het gemakkelijker om in groep te reizen, maar ik verkies de rust van het reizen met een assistent. Ik ben net terug van Zwitserland. Daar heb ik (m.b.v. een assistente) veel rondgereden en genoten van de natuurpracht. Daarnaast heb ik (o.a.) ook nog IJsland, grote delen van Azië, Amerika, Spanje, Frankrijk, de Vogezen, Zwitserland ... gedaan…Dus ik heb wel veel reizen gedaan sinds mijn diagnose. Je moet wel begrijpen, sinds mijn diagnose is mijn soort reizen op te splitsen in 3 jaar/3 jaar. De eerste drie jaar kon ik nog wel goed stappen. Toen kon ik heel andere reizen maken dan die ik nu kan doen. De laatste 3,5 jaar is het echt wel goed zoeken naar wat toegankelijk is. En je mag zeker vakanties in eigen land niet onderschatten! Ik houd niet van de Belgische kust – verre van - maar ik heb in Nieuwpoort een heel leuke B&B gevonden die heel rolstoeltoegankelijk is, en er zijn zoveel andere dingen te doen dan naar het strand gaan. In België is men trouwens qua toerisme langzamerhand meer bezig om alles toegankelijker te maken. Dat merk je ook in mijn thuisstad Herentals, dat ze daar meer en meer op beginnen letten.

Hoe bereid je zo’n reizen voor?

Ik heb altijd zelf zoveel mogelijk mijn reizen georganiseerd. Door mijn enorme reiservaring weet ik heel goed op wat ik moet letten. Hoe bereid ik een reis voor? Ik zoek veel dingen zelf op. Eerst en vooral ga ik kijken op booking.com, daar kan je veel informatie vinden over rolstoeltoegankelijkheid. Maar ik boek nooit via booking.com zelf, want daar heb je nooit 100% zekerheid dat alles klopt. Rolstoeltoegankelijkheid is namelijk vaak een relatief begrip. Ik heb al meegemaakt dat ik op een “perfect toegankelijk” hotel aankom en in de badkamer blijkt een bad te staan zonder iets van hulpmiddelen bij. Hoe moet ik als ALS-patiënt in een bad geraken? Dat werd dus wassen op bed, dat ging niet anders. Of een hotel waar je twee trappen moet doen om naar een eetzaal te gaan. Dat gaat ook niet, dus dat werd heffen. Maar mij maakt het niet uit hoe ik ergens geraak; als het hotel mij accepteert als klant, moeten zij maar zorgen dat ik er geraak. En ik ben tot nu toe overal geraakt. De boekingsmethode waarvan ik vind dat die het beste werkt is als volgt: ik neem rechtstreeks contact op met het hotel dat ik gevonden heb, en leg mijn situatie uit. Gebaseerd op mijn ervaring stel ik ook de nodige vragen. Is er een douchestoel aanwezig? Is het restaurant toegankelijk? Is eventueel het zwembad toegankelijk? Etc. Als er op een van die vragen nee wordt geantwoord, dan bedank ik vriendelijk en zoek ik verder. Maar als je daar niet graag mee bezig bent, dan kan je naar reisorganisaties zoals WeTravel2 gaan en die organiseren dat allemaal voor je. De oprichter zit trouwens zelf in een rolstoel, dus hij weet waarover hij spreekt.

Vertel eens wat meer over WeTravel2?

Ik ben vrijwilliger voor WeTravel2, een reisbureau gespecialiseerd in reizen voor mensen met een beperking. Ik ga ter plekke kijken naar de mogelijkheden van een reisbestemming of hotel dat ze nog niet hebben in hun folder maar waarvan ze denken dat het potentieel heeft. Door mijn reiservaring, weet ik naar wat ik moet kijken om te bepalen of het geschikt is voor mensen met een beperking.

Kris, reis, water, rolstoelHun doel is dat mensen met een tijdelijke of chronische beperking een geslaagde vakantie krijgen, alleen of in groep. Zij zorgen er ook voor dat voor elke reis alle mogelijke hulp aanwezig is afhankelijk van je noden en verlangens, zoals bijvoorbeeld een persoonlijke verpleegster die meereist, natuurlijk wel tegen extra betaling. Een persoonlijk voorbeeld: op reis gebruik ik meestal een plooirolstoel, omwille van het reisgemak. Maar toen ik een elektrische rolstoel nodig had op reis met WeTravel2, kon ik er zonder probleem één reserveren. Persoonlijk rij ik graag met een eigen auto maar ze kunnen ook zorgen voor een aangepaste auto. Ze kunnen zorgen zowel voor hulp op de luchthaven, als van en naar de luchthaven. Ze garanderen dat een verblijfplaats ook toegankelijk is in al zijn facetten, anders komt het niet in de brochure. Als je met WeTravel2 reist, heb je geen enkele reden om thuis te blijven. Het kan ook zijn dat ik zonder WeTravel2 op reis ga en daarna de plekken waar ik geweest ben promoot bij WeTravel2 zelf. Mijn meest recente reis, Zwitserland, heb ik nu zelf georganiseerd. Ik was zo tevreden van het hotel waar ik verbleef, dat ik met de brochure van dat hotel naar WeTravel2 ben gegaan en nu overwegen ze het op te nemen in hun brochure. Zij bieden veel verschillende landen aan. België zelf, Mexico, Aruba, Curaçao,... Ik ben met hen mee geweest op safari in Kenia. Perfect geregeld, nergens problemen gehad. Met de rolstoel het busje in, geweldige gidsen, alle hotels schitterend aangepast, het is echt een schitterende reis geweest. WeTravel2 is nu ook andere landen aan het aanboren. Ze bieden nu ook cruises aan. Veel interessante vooruitzichten dus!

Ben je onverwachte moeilijkheden tegengekomen ondanks je voorbereiding?

Eigenlijk niet. Je moet altijd in je achterhoofd houden dat je als rolstoelpatiënt niet overal terecht kunt. Maar er is wel een reis waar ik toch van geschrokken ben. We waren in Groothertogdom Luxemburg, in Echternach. Zoals gewoonlijk was ik goed voorbereid, maar toen we in Echternach aankwamen was er niets, maar dan ook niets rolstoeltoegankelijk. Niets van horeca, nul noppes nada. Uiteindelijk, omdat ik toen nog een klein beetje kon stappen, zijn we ergens binnengegaan waar de wc “maar” vier trapjes omhoog was. Een hele stad, waar níéts rolstoeltoegankelijk was. Het was niet te geloven. Zwitserland is veel moeilijker terrein maar daar is het veel rolstoeltoegankelijker. Voor de rest ben ik niet echt verrassingen tegengekomen denk ik, dankzij mijn voorbereiding. En zoals ik zei, als ik dan toch een moeilijkheid tegenkom op een plek waar ik gereserveerd heb, verwacht ik dat ze mij helpen.

Ik kan me inbeelden dat alleen al naar een bestemming reizen mensen al afschrikt. Hoe regel jij dat?

Op een vliegtuig moet je geen schrik hebben. Bij eender welke vliegtuigmaatschappij zullen ze je assistentie bieden. Het enige waar je wel rekening mee moet houden is naar het toilet gaan op het vliegtuig. Ik neem voor het vliegen Immodium zodat ik geen grote boodschap moet doen. Voor een kleine boodschap heb ik zakjes die je niet in België kan krijgen, ik moet er speciaal voor naar Nederland. Dat zijn zakjes die je aanbrengt, je plast daarin en daar zit een stof in die dat meteen versteent. Je plooit het dicht en steekt het in je tas, totdat je het ergens kan weggooien. Het is behelpen natuurlijk. Ik trek er mij persoonlijk niets van aan dat iemand ziet dat mijn broek een beetje naar beneden is. Ik ben wie ik ben. Als ze daar niet tegenkunnen zegt dat meer over hen dan over mij. Meestal doe ik het zo: in het vliegveld ga ik zelf tot aan de gate. In een rolstoel geraak je snel door de security. Maar op het moment dat ik moet boarden heb ik graag dat ze me gaan halen. Dan zetten ze me op een stoeltje waarmee ze mij tussen de gangen kunnen rijden. En indien nodig heffen ze mij in mijn vliegtuigstoel.

Wat zijn de meest rolstoeltoegankelijke landen in jouw ervaring?

In Zwitserland hebben we met de auto veel rondgereden. Met de liften naar boven op de berg gegaan, waar je prachtige uitzichten hebt. Ik was aangenaam verrast hoe rolstoelvriendelijk Zwitserland is. Het blijft tenslotte een bergachtig land. Ik heb namelijk ervaring met Oostenrijk en Italië, waar het in het algemeen veel minder rolstoeltoegankelijk is. Daarnaast zijn de Canarische eilanden ook een enorme aanrader. De meeste toeristen daar zijn senioren, dus veel dingen zijn aangepast zoals de zwembaden en badplaatsen, maar natuurlijk niet alles. Maar de Canarische eilanden waren dus een aangename verrassing, en daarbij is het vlakbij en altijd mooi weer! WeTravel2 biedt Gran Canaria en Tenerife ook aan. Lanzarote is ook rolstoeltoegankelijk, al bieden ze dat niet aan, het is een prachtig eiland als je de tijd neemt om het eiland te verkennen en niet alleen op de toeristische plekken te blijven Als je verder gaat dan 30 km van een toeristische plaats, dan is dat een prachtig land en rolstoelvriendelijk!

Wat waren je favoriete reizen?

Voor of na mijn diagnose? De toppers blijven in ieder geval Canada en Nieuw-Zeeland. Vóór mijn ziekte, Nieuw-Zeeland. Het is een land dat alles heeft. Mooie stranden (zoals in Vietnam), prachtige bergen (Alpen en Dolomieten), gletsjers, Sequoia’s (zoals in Amerika), vulkanen, wouden, bossen,.. Canada is ook een prachtig land. Mijn zoontje Jasper is trouwens genoemd naar het prachtige Jasper National Park in Canada. Het zou leuk zijn om die reis nog eens te doen met hem, maar hij is nog maar 4 jaar en ik ben realistisch over de ontwikkeling van mijn ziekte. We zullen wel zien.

En sinds dat ik rolstoelgebonden ben? Gran Canaria is mij heel goed meegevallen. En omwille van de familiale sfeer, Malaga. Ik heb daar een prachtig huis gevonden met een magnifiek uitzicht. De eigenaars zijn Belgen die verpleger zijn en alles in het huis is aangepast. Als je iets nodig hebt, moet je het maar zeggen en ze doen het voor je. Er zijn badliften, tilliften, aangepaste ruimtes. Aangezien ze verpleger zijn kan je familie ook even respijt nemen en niet altijd bezig zijn met jou te verzorgen. Zo hebben ze zelf ook vakantie. Vroeger was ik echt geen Spanje fan – te toeristisch, terwijl ik echt hou van natuur en meestal de steden mijd. Toen ik naar Canada ging, heb ik wandelpaden gedaan waar je drie dagen geen mens tegenkomt, misschien af en toe een verdwaalde grizzly… ik ben er geweest voor en ook ongeveer een jaar na mijn diagnose. Ik heb toen ook wel veel met de auto gedaan.

Ik heb Nieuw-Zeeland gedaan, ik heb Jamaica gedaan, ik heb Argentinië en Chili gedaan. Allemaal zelf georganiseerd van A tot Z. En heb dat altijd met veel plezier gedaan. Ik wil veel gereisd hebben voor het einde. En ik doe nog zo veel mogelijk zelf, in de mate van het mogelijke. Soms met succes, soms met minder succes. Maar het is beter dat ik zulke dingen doe en blijf doen maar dan meer binnen Europa. Ik heb in het verleden veel gereisd en de rest van de wereld gezien dus dat is niet zo erg.

Heb je enig advies voor reizen binnen eigen land?

OnWheels is een app die, enorm belangrijk is voor mij als ik in België wil reizen. Ze hebben scholen op pad gestuurd om alle parkeerplaatsen voor mensen met een beperking in kaart te brengen. Het is geïntegreerd met Google Maps, dus je kan, als je een parkeerplaats hebt gekozen, met de GPS erheen geleid worden met Google Maps.

On Wheels, AppVoorbeeld gebruik OnWheels-app, met categorieën op voorgrond

Soms moet je even zoeken, want dan is er een parkeerplaats bezet, maar dan kies je gewoon de tweede dichtstbijzijnde parkeerplaats voor je bestemming, enzovoort. Een ander interessant aspect aan deze app is dat het ook de bedoeling is dat je er zelf aan meewerkt. Het is namelijk ook om plaatsen zoals cafés, restaurants, winkels … te beoordelen op hun rolstoeltoegankelijkheid. Ik vraag meestal om de deuren af te meten, om te zien welke breedte rolstoelen erdoor kunnen. En meestal doen ze dat ook want dat is natuurlijk goede reclame voor hun zaak. Van die app maak ik heel veel gebruik. Een gouden tip qua voorbereiding. Jammer dat het niet in andere landen beschikbaar is.


Tot slot, welk advies zou je nog willen meegeven?

Puur praktisch gezien? Neem meer dan één assistent/familielid/…; mee op reis, dat ze elkaar kunnen aflossen en ook kunnen genieten van een vakantie. En daarnaast? Laat je niet afschrikken. Als ALS-patiënt kan je nog zoveel doen en zien. Het is vooral een kwestie van de eerste stap durven zetten!

We travel 2: http://wetravel2.eu/

Onwheels: https://www.onwheelsapp.com/, app beschikbaar voor Android en iOS

Share