La procuration des outils d’aide via VAPH

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Des procédures spécifiques s’appliquent pour la fourniture d’outils d’aide. Celles-ci peuvent durer plusieurs mois étant donné que le Fonds flamand applique la même procédure pour les patients SLA que pour tout autre personne. Il n’est pas rare que le temps d’attente pour les patients SLA soit trop long. Si le diagnostic intervient après l’âge de 65 ans, ces personnes n’entrent plus en ligne de compte pour une telle intervention.

Voici les facteurs qui déterminent le choix d’un outil d’aide à la communication :

- l’énergie limitée d’un patient SLA.

- le temps nécessaire pour apprendre à quelqu’un d’utiliser l’outil d’aide à la communication.

- l’âge de l’utilisateur. Les personnes plus âgées sont souvent plus réticentes à utiliser un ordinateur ou une machine à écrire.

- la vitesse de l’évolution de la maladie.

- les possibilités de l’entourage. Ainsi, la parole s’avère essentielle. Certains considèrent une communication écrite comme menaçante parce que tout ce qu’ils disent est consigné sur papier. D’autres estiment que la voix de robot de l’outil d’aide attire trop l’attention parce que l’appareil ne peut pas chuchoter.

- la compréhensibilité de l’outil, jugée différemment par chacun.

- la situation dans laquelle est utilisée l’outil d’aide.

La position de la tête est très importante pour la compréhensibilité de la parole éventuellement encore présente, pour éviter d’avaler de travers, pour l’utilisation de l’appareil et pour les possibilités motrices.

Trouver une bonne solution au problème d’un mauvais équilibre de la tête est une tâche ardue. Un collet cervical fourni pour compenser le mauvais équilibre de la tête peut influencer la visibilité de l’appareil d’une manière telle que celui-ci ne peut plus être utilisé.

Les exigences relatives à l’appareil de communication pour une personne qui peut encore marcher et qui doit emmener cet appareil seront différentes de celles d’un patient qui se déplace en fauteuil roulant électrique. L’appareil de communication est plus facile à transporter dans un fauteuil roulant en cas de fonction limitée du bras/de la main. Un outil d’aide est souvent difficile à utiliser dans le lit parce qu’on ne peut pas voir ses mains. Pour le premier appareil de communication, on vérifie de quelle manière le patient SLA peut attirer l’attention au moyen d’une alarme auditive. Une possibilité fiable pour attirer l’attention est très rassurante tant pour le patient que pour la famille. Un patient SLA veut lui-aussi avoir des moments seuls.

Pour pouvoir écrire aussi longtemps que possible, voici quelques conseils pouvant s’avérer utiles :

- des stylos spéciaux tels que des feutres ou des modèles avec un manche plus épais pour pouvoir les tenir plus facilement

- une tablette à poser sur les genoux pour pouvoir changer la position de la feuille plus facilement.

- une tablette thérapeutique sur le fauteuil roulant.

- un petit tapis anti-dérapant.

- des accoudoirs à la table ou au fauteuil roulant.

- un tableau de communication qui peut également servir à un stade plus précoce de la maladie pour soutenir la parole encore présente mais difficilement compréhensible.

Un thérapeute ne peut pas appliquer de solutions standard chez les personnes souffrant de la SLA. Les personnes, leurs problèmes et les circonstances diffèrent tellement que chaque cas nécessite des choix individuels. Il est essentiel que le thérapeute soit bien informé de toutes les possibilités et des problèmes que celles-ci pourraient engendrer. Une approche multidisciplinaire des problèmes est donc cruciale.

 

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